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癱瘓資源中心簡介 / About the PRC


Christopher 與 Dana Reeve 癱瘓資源中心簡介?知識的力量

Christopher與Dana Reeve癱瘓資源中心 (The Christopher & Dana Reeve Paralysis Resource Center,簡稱PRC) 是 Christopher Reeve基金會(Christopher Reeve Foundation,簡稱CRF)主管的計劃之一。成立於2002年之資源中心的工作目標,在為癱瘓者及其看護人員提供一個單一、專注的資源,以提倡健康、社區參與及生活品質。PRC係透過與疾病管制與預防中心 (Centers for Disease Control and Prevention) 的合作協議而成立。

尋找有用的資訊可以是一件令人氣餒而且艱苦的工作,不僅新近癱瘓者及其家人,甚至已經癱瘓一段時間的人,都可能面臨這個問題。由全國殘障者組織 (National Organization on Disability) 進行的調查顯示,儘管狀況有緩慢而穩定的進展,殘障人士在教育、聘雇、獲取醫療照顧、及參與社區生活各關鍵項目上比起一般美國人來仍然處於不利的地位。PRC以提供可信賴的資訊與轉介服務來滿足殘障人士在此方面的迫切需求。

PRC是同性質組織中的第一家,不但收藏全國各地與癱瘓有關的出版品,並維持且不斷更新自2002年至今已有一百三十餘萬人到訪的自助式網頁(www.paralysis.org)。該網頁之特色,在提供以癱瘓者生活各層面為主題的串流 (streaming) 錄影短片。

PRC由受過嚴格訓練的資訊專業團隊負責。他們進行研究並且解答疑問,同時針對與造成癱瘓有關的多種疾病與創傷提供以提倡健康為目的的資訊與轉介服務,也提供對上述各議題有更進一步詳細探討的網頁連結。在提供如何善用保險系統之關鍵資訊的同時,PRC也幫助患者在充分了解狀況的情形下做出與醫療照顧有關的決定。

癱瘓所帶來的問題,不僅只限於醫療方面。PRC提供範圍廣泛,與生活方式及消費者倡導議題有關,目的在鼓勵並加速殘障人士之活躍、獨立自主之生活的各種指引與轉介服務。

中心提供有關特殊設備與車輛的資訊、各種娛樂及體育活動、具創意的藝術、舞蹈、與劇場活動、旅遊探險、及其他多種活動。此外,訪客還可以在PRC找到全國各地提供以豐富兒童與成年癱瘓者之生活為目的之計劃的多個組織資訊。

此外,PRC還提供詳細的資訊與資源,說明如何使用各種改良式設備,或改變使用設備的方式,讓癱瘓者及其看護人員的生活更為方便舒適,以及每一位癱瘓者都將面對,與保險和醫療照顧收費「系統」有關之各項問題的資訊。

PRC暸解照顧癱瘓病人是一件既具挑戰性,也令人深感滿足的工作。PRC因此協助看護人員尋找位於全國各地,提供支援與代班服務的支援團體及組織,讓看護人員也能夠把自己照顧好。

PRC位於新澤西州的Short Hills 。該中心有方便殘障人士進出的完整裝備,歡迎訪客光臨,並提供可以出借,包含所有與癱瘓有關議題、資料的大型圖書館。這些資料依書名、作者及主題分類,可自PRC網頁查詢,並透過全國各地圖書館彼此之間的圖書互借計劃取得。

除了隨意到訪者外,民眾若有意與資訊專員聯絡,可以利用刊載於網頁的表格,提交疑問給資訊專員,或透過網頁與資訊專員約定通電話的時間,或打免費電話(1-800-539-7309)給本中心,或發送電子郵件到prc@christopherreeve.org

欲知PRC進一步詳情,請參考 www.paralysis.org